Втома, задишка, раптова поява синців, кровоточивість ясен, носові кровотечі, дискомфорт у ділянці живота, біль у кістках, часті переломи… Приємного тут мало. А що робити людям, які з цим живуть? А ще й безжальна війна прийшла. Як тепер бути пацієнтам з рідкісною невиліковною хворобою Гоше? Більше про це на imykolayivchanyn.com.
Хвороба Гоше у Миколаєві та області
В Україні зареєстровано 72 людини з хворобою Гоше, 5 з них – у Миколаєві та Миколаївській області. Зокрема, троє, серед яких одна дитина – у місті, ще двоє – у Врадіївській територіальній громаді Первомайського району. Всі вони мають регулярно отримувати життєво необхідний для них препарат. У регіони його доставляє держустанова “Медичні закупівлі України”. Одного разу навіть вдалося доставити препарат пацієнтці, яка перебувала у тимчасово окупованому Мелітополі.
В регіони, які тимчасово непідконтрольні Україні, постачання ліків практично неможливе. Пацієнти перебувають без життєво необхідного препарату. Їм доводиться власними силами проводити симптоматичне лікування.
Пацієнти, які перебувають на підконтрольній Україні території, під час повітряної тривоги крапаються навіть у бомбосховищах. Лікування не повинно припинятися. Препарат повинен вводитися їм кожні два тижні. У важкий для Миколаївщини час, коли тут лунали ворожі постріли та точилися криваві бої, час між крапельницями продовжували і до трьох тижнів. Звісно ж, це робити не бажано. Та, на щастя, це не критично для життя хворих.
Вартість та програми лікування хворих миколаївців
Лікування хвороби Гоше дуже дороговартісне. Мало хто може забезпечувати його самостійно. Бо коштує один флакон Церезиму близько 40 тисяч грн. До прикладу, на одну крапельницю дорослим пацієнтам потрібно 7-8 флаконів, маленьким діткам – 1-2. Звісно ж, кількість розраховується індивідуально. В залежності від типу захворювання та стану пацієнта.
Всі ті, в кого діагностували невиліковну хворобу Гоше, стоять на обліку в лікарів-генетиків. Зазвичай вони подають заявки на закупівлю медичних препаратів коштом держави. Для трьох хворих миколаївців на рік закупляють 600 флаконів Церезиму. Ще один пацієнт з Миколаївщини отримує інший препарат. Теж за бюджетною програмою. А от п’ятий – забезпечується лікуванням за рахунок гуманітарної допомоги волонтерів.
Тепер, коли кривава армія вбивць та ґвалтівників увірвалася на українську землю, постачання необхідних ліків час від часу затримується.
Що буде далі?
Лікування в Україні зберігається за пацієнтом. Чи він евакуювався за кордон, чи перебуває в окупації. Після повернення в Україну, після звільнення своїх територій – всі хворі отримуватимуть необхідні крапельниці. Як це і було до початку повномасштабного вторгнення росії на територію України.
Пацієнти, які перебувають за кордоном, а зокрема в Швеції, Норвегії, Польщі, Литві, Німеччині, отримують необхідне лікування. Для них закуповують необхідні медичні препарати бюджетним коштом та на гроші гуманітарної допомоги. Ця програма для хворих українців актуальна аж до кінця 2022 року. Потім, у разі потреби, влада України обіцяє продовження ведення переговорів з кожною країною щодо продовження бюджетної терапії для невиліковно хворих українців.