Усталость, одышка, внезапное появление кровоподтеков, кровоточивость десен, носовые кровотечения, дискомфорт в области живота, боли в костях, частые переломы… Приятного здесь мало. А что делать людям, живущим с этим? А еще и безжалостная война пришла. Как теперь быть пациентам с редкой неизлечимой болезнью Гоше? Больше об этом на imykolayivchanyn.com.
Болезнь Гоше в Николаеве и области
В Украине зарегистрировано 72 человека с болезнью Гоше, 5 из них – в Николаеве и Николаевской области. В частности, трое, среди которых один ребенок – в городе, еще двое – в Врадиевской территориальной общине Первомайского района. Все они должны регулярно получать жизненно необходимый препарат. В регионы его доставляет госучреждение «Медицинские закупки Украины». Однажды даже удалось доставить препарат пациентке, находившейся во временно оккупированном Мелитополе.
В регионы, временно неподконтрольные Украине, поставки лекарств практически невозможны. Пациенты находятся без жизненно необходимого препарата. Им приходится собственными силами проводить симптоматическое лечение.
Те, которые находятся на подконтрольной Украине территории пациенты, во время воздушной тревоги копаются даже в бомбоубежищах. Лечение не должно прерываться. Препарат должен вводиться им каждые две недели. В тяжелое для Николаевщины время, когда здесь звучали вражеские обстрелы и точились кровавые бои, время между капельницами продлевали и до трех недель. Конечно, так делать не желательно. Но, к счастью, это не критично для жизни больных.
Стоимость и программы лечения больных николаевцев
Лечение болезни Гоше очень дорогостоящее. Мало кто может позволить себе его самостоятельно. Потому что стоит один флакон Церезима около 40 тысяч грн. К примеру, на одну капельницу взрослым пациентам нужно 7-8 флаконов, маленьким деткам – 1-2. Конечно, количество рассчитывается индивидуально. В зависимости от типа заболевания и состояния пациента.
Все те, у кого диагностировали неизлечимую болезнь Гоше, состоят на учете у врачей-генетиков. Обычно они подают заявки на закупку медицинских препаратов на государственные средства. Для трех больных николаевцев в год закупают 600 флаконов Церезима. Еще один пациент из Николаева получает другой препарат. Тоже по бюджетной программе. А вот пятый – обеспечивается лечением за счет гуманитарной помощи волонтеров.
Теперь, когда кровавая армия убийц и насильников ворвалась на украинскую землю, получение необходимых лекарств время от времени задерживается.
Что будет дальше?
Лечение в Украине сохраняется за пациентом. Эвакуировался ли он за границу или же находится в оккупации. После возвращения в Украину, после освобождения своих территорий – все больные будут получать необходимые капельницы. Как это и было до начала полномасштабного вторжения россии на территорию Украины.
Пациенты, находящиеся за границей, в частности в Швеции, Норвегии, Польше, Литве, Германии, получают необходимое лечение. Для них закупают необходимые медицинские препараты за бюджетные средства и на деньги гуманитарной помощи. Эта программа для больных украинцев актуальна до конца 2022 года. Затем, в случае необходимости, власти Украины обещают продолжение ведения переговоров с каждой страной по продолжению бюджетной терапии для неизлечимо больных украинцев.
